Aušra Stančikienė. Kitokie laiškai apie negalią Lietuvoje (I). Negalios išnaudojimas

Taip lėmė likimas, kad auginau du negalią turinčius sūnus, kurie išėjo Anapilin. Steponui šiandien būtų 27, o Algiui – 11. Mano šeima buvo viena iš 30 000 šeimų, kuriose auga negalią turintis vaikas. 

Šeimai jos nario negalia, o ypač, vaiko – tai išbandymų trasa, neturinti finišo. 

Pradžioje maniau, kad mano vienos šeimos gyvenimo trasa puntukais užridenta, nes sūnų negalią lėmė genas, o genetika – naujas mokslas, ypač Lietuvoje. Varginau medikus, norėdama sužinoti diagnozę; valdininkus, klausdama, kodėl medikai negali diagnuozuoti; vėl medikus, kodėl nediagnozuoja; vėl valdinininkus, kodėl teisės aktai trukdo... “Asmeninių reikalų“ tvarkymas užtruko keltą metų, kol pamačiau ir supratau, kad ne diagnozė ir net ne pati negalia uždaro gyvenimą. Ligoninėse, sanatorijose, ten, kur praleisdavau daugiausia laiko, susipažinau su medikais, kitais sveikatos pagalbos specialistais, šeimomis. Kiekviena šeima išgyveno tą patį ir jautėsi taip pat, manydama, kad jos situacija pasikeitė dėl vaiko negalios unikalumo. Šią nesuvokimo stadiją pereina visi, deja, kai kurie joje ir pasilieka. 

Ką sužinojau vėliau, tą ir nusprendžiau išsakyti atskiromis dalimis – laiškais, nes po negalios žodžiu ir reiškiniu slypi plika akimi nematomi pasauliai. 

Norėčiau pradėti supažindinimą nuo išgyvenimų, bet šita tema palauks, dar pastovės eilėje. 

Šių metų vasario 6d. vykusioje „Žinių radijo“ laidoje „Atviras pokalbis“ (ši laida buvo daugiau ar mažiau atspindėta įvairiuose naujienų portaluose) dalyvavo Dana Migaliova, Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių bendrijos „Viltis“ pirmininkė, ilgametė neįgaliųjų reikalų tarybos prie SADM narė; Violeta Toleikienė - tos pačios ministerijos departamento, atsakingo už negalią turinčių asmenų ir jų situacijų sprendimus, direktorė; ilgametė Vilniaus Vaikų raidos centro vadovė gydytoja Laima Mikulėnaitė ir mama, prižiūrinti negalią turinčią atžalą. Laidos dalyvės dėstė problemas, susijusias su paslaugų trūkumu: lėšų nebuvimu, valdinininkų abejingumu, šeimų nuovargiu ir kitas. Pirmu žvilgsniu pažvelgus, jos kiekviena savaip teisios. Bet teisios tik tiek, kiek kalbama apie pasekmes. Kur priežastys?

Netiesa, kad neįgaliųjų asociacijos siekia integracijos, o tuo labiau inkliuzijos, nes negalia daugeliui tapo „medaliu“ , suteikiančiu galimybę „gauti už dyką“. To moko ir skleidžia asociacijos, o žinios apie tai, „kas priklauso“, plinta šviesos greičiu. 

Neįgaliųjų asociacijos kuriasi tam tikros bendros ligos ar ligų grupės pagrindu. Pvz., asmenys, sergantys diabetu, kiti – turintys regėjimo sutrikimus ar klausos sutrikimus, dar kiti – dializuojami ar sergantys onkologinėmis ligomis. Pastaruosius Sveikatos apsaugos ministerija vadina pacientų organizacijomis, kaip ir kitas organizacijas, susivienijusias (arba nebūtinai) pagal ligos pavadinimą. Šios organizacijos tarpusvyje konkuruoja, na, taip panašiai, kaip grožio konkursų dalyvės, kurios į akis giria konkurentės stotą, bet mintyse, geriausiu atveju, liežuvį rodo. Atrodytų, na ko jau čia tokiems panašiems konkuruoti, juk vienodai visi išgyvena sveikatos trukdžius, juk nesvarbu, ar netekai dešinės kojos, ar kairės rankos. 

Neįgaliųjų asociacijos, toliau NA, vienijasi į skėtines organizacijas, skėtines jungiasi į tarptautines, taip sukurdamos naujus juridinius vienetus iš tų pačių asmenų. Ir vėlgi. Pirmu žvilgsniu tūlas pasakytų: „puiku, juk panaudojamos visos demokratijos galimybės!“

Valstybės biudžete numatomos lėšos NA finansuoti. Neįgaliųjų reikalų departamentas prie SADM administruoja valstybės dotacijas NA administracinėms išlaidoms, o su savivaldybėmis vykdomos socialinių paslaugų neįgaliesiems bendruomenėse programos. 90 proc. skiria valstybė, 10 proc. “primeta” pati savivaldybė.

Pirmajai programai iš biudžeto atseikėta 3,7 mln. litų, antrajai – apie 30 mln. Tai ne iš dangaus nukritę, o tavo, tavo darbuotojo ar bendradarbio mokesčių rinkliavos lėšos.

Jei skaičiuotume, kokia suma skiriama vienam neįgaliajam, vidurkis būtų apie 170 Lt. 

Ar paslaugos pasiekia kiekvieną, nors ir mokantį nario mokestį už narystę asociacijoje? Ne. 

Apie mūsų valstybės skiriamas lėšas negalios problemoms spręsti bandysiu aprašyti kituose laiškuose. 

Grįžtu prie radijo laidoje išdejuotų reikalų.

NA vadovė, NA Lietuvoje pionierė, sako, kad “valdžia nori nubausti" neįgalųjį antrą kartą. AR NEGALIA BAUSMĖ? Apmaudu ir neatleistina, kad tokią nuostatą skleidžia kovotoja už neįgaliųjų teises. 

Ta pati pašnekovė sako, kad neteikiamos paslaugos, reikalingos proto negalią turintiems asmenims. Bet tik ką pateikiau faktinę medžiagą, kad valstybė skiria didžiulius asignavimus. Tai kaip čia dabar yra? Ar jūs prisipažįstate, kad NA paslaugų neteikia? 

Trumpai apie paslaugas.

D.Migaliova tvirtino, kad „pasaulyje vyrauja praktika, kad nevyriausybinės organizacijos rengia specialistus darbui su negalią turinčiais asmenimis, o savivaldybės, norinčios padėti savo gyventojams, tiesiog perka iš jų paslaugas. Tokių paslaugų valanda mažiausiai kainuotų 10 Lt“. 

Atsakingą ir atskaitingą visuomenei socialinę politiką vykdančiose valstybėse paslaugos perkamos iš kompetentingų paslaugų teikėjų ir žemiausia kaina nėra vienintelis kriterijus paslaugoms pirkti. 

Ar tolimųjų reisų vairuotojas, patyręs avariją ir traumą, ir dėl to tapęs neįgaliu, toje pačioje avarijoje įgijo kompetencijas socialinėms paslaugoms teikti?

Apie neįgalumo nustatymo peripetijas, neįgaliųjų profesinę reabilitaciją ir kitus abra kadabra – kituose laiškuose.